Par Linda Nwoke 

Alexa est une fillette de sept ans brillante et imaginative qui vit dans son monde créatif. Un monde qui l'inclut et exclut la plupart des gens, caractérisé par des interactions sociales complexes, même avec les membres de sa famille immédiate. Alexa a du mal à se faire des amis et ne comprend pas les indices sociaux, comme les expressions faciales et le langage corporel, qui indiquent que quelqu'un est heureux, triste ou en colère. Elle reste inconsciente de tout.

Contrairement aux autres filles de son âge, elle aime suivre une routine et vous remarquerez également certains comportements répétitifs comme répéter des phrases et appuyer sur les boutons de ses vêtements. Perturber sa routine la rend souvent confuse et effrayée, ce qui entraîne un comportement de détresse comme faire une crise de colère. Cela sert de forme d'expression ou de communication de son état émotionnel.

Par conséquent, adhérer à une routine et à un horaire structurés lui donne du réconfort et la calme. Le besoin de cohérence et de prévisibilité la fait se sentir en sécurité et réconfortée dans un monde autrement déroutant et imprévisible. 

Elle est facilement submergée par les bruits forts et les lumières vives, ce qui entraîne une surcharge sensorielle et rend difficile sa concentration. Chaque fois qu'elle se sent dépassée, elle bat des mains et tournoie comme une forme d'expression puisqu'elle est non verbale par rapport aux autres enfants de son âge.

La sensibilité sensorielle accrue d'Alexa et d'autres comportements décrits l'ont amenée à être diagnostiquée comme une personne atteinte de troubles du spectre autistique (TSA). Une condition est connue pour ses différences dans l'interaction sociale, la communication et les comportements répétitifs.

Malgré les défis d'Alexa, elle a une mémoire incroyable et la capacité de rappeler des informations avec une précision et une exactitude remarquables. Elle aime aussi des sujets spécifiques, comme la nature et les animaux, qu'elle pourrait passer des heures à explorer, ce qui fait d'elle une personne fascinante.

Prévalence des troubles du spectre autistique 

Le trouble du spectre autistique (TSA) est une affection neurodéveloppementale affectant la composition neurologique et développementale de l'individu. Selon un rapport du CDC (2020), on le trouve chez un enfant sur trente-quatre aux États-Unis.

Elle touche au moins quatre fois plus de garçons que de filles. Selon le Réseau ADDM, le New Jersey signale systématiquement les taux de prévalence les plus élevés d'autisme. En revanche, l'Arkansas compte le moins d'enfants autistes, avec un enfant sur soixante-dix-sept dans l'État. Indépendamment des groupes ethniques, raciaux et socio-économiques, le trouble peut être trouvé parmi tous les groupes.

Responsabilités parentales et soutien

Après le diagnostic, les parents d'Alexa, Mark et Emily, ont compris que leur rôle en tant que parents était crucial pour répondre aux besoins uniques d'Alexa et l'aider à s'épanouir. Cependant, ils devaient se comprendre et se gérer pour la garder en conséquence, en particulier leurs propres émotions.

Ils ont appris qu'être le parent d'un enfant autiste présentait des défis uniques, en particulier pour demander de l'aide au nom de leur enfant, en particulier pour défendre ses droits et accéder aux ressources appropriées. Cependant, ils ont rencontré de nombreux défis, notamment de longues listes d'attente pour les thérapies et les évaluations, la navigation dans un système éducatif complexe et la résolution des complexités de l'assurance comme ce que l'assurance couvre et ce qu'ils doivent payer de leur poche.

De plus, les parents d'Alexa ont réalisé qu'une intervention précoce était cruciale pour que leur fille acquière les compétences nécessaires pour survivre. Ainsi, ils ont activement recherché un soutien professionnel pour son trouble de la parole auprès d'un orthophoniste afin d'améliorer ses compétences en communication. Ils ont cherché une ergothérapie pour l'aider à gérer ses sensibilités sensorielles, et ils ont participé à des ateliers sur la parentalité et à des séances éducatives pour apprendre des stratégies pour créer un environnement organisé et favorable à la maison.

Au fur et à mesure qu'ils naviguaient sur le nouveau territoire, une partie cruciale de ces ateliers comprenait l'apprentissage de la gestion de leurs différentes émotions, telles que l'inquiétude, la culpabilité et la frustration. Une autre chose qu'ils savaient était l'importance de nourrir leur besoin de soins personnels pour améliorer leur bien-être.

Ainsi, rejoindre des groupes de soutien où ils peuvent se connecter avec d'autres parents confrontés à des défis similaires était la bonne décision. Dans ces groupes, ils apprennent, partagent et échangent des expériences et des conseils, ce qui les aide à gérer la pression de s'occuper d'un enfant ayant des besoins spéciaux.

Créer un environnement favorable

Généralement, le milieu de vie joue un rôle important dans la guérison d'une maladie. Dans le cas d'Alexa, la création d'un environnement stimulant est primordiale pour qu'elle devienne autonome plus tard dans la vie. cela comprend une combinaison d'efforts à la maison, à l'école, dans les interactions sociales et dans la communauté.

À la maison, les membres de la famille doivent être informés de son état, de ses effets sur eux et de leur rôle de soutien; cela peut être accompli grâce à une communication ouverte au sein de la famille sur l'autisme et en favorisant un environnement d'acceptation, d'amour et de patience.

Une partie de la valeur dérivée de la création d'un environnement favorable comprend la promotion du bien-être émotionnel et psychologique des personnes autistes, la réduction de leur anxiété et de leur stress causés par une sensibilité accrue aux stimuli sensoriels et aux changements environnementaux, et la promotion de l'utilisation de stratégies de communication efficaces qui limitent les malentendus. et les frustrations, augmentant ainsi leur capacité à interagir et à socialiser.

D'autres incluent la fourniture d'un soutien et d'aménagements individualisés qui les aident à apprendre et à participer et à promouvoir des interactions sociales inclusives qui favorisent des relations significatives. En fin de compte, ils peuvent développer des compétences de vie essentielles qui permettent aux personnes autistes d'atteindre l'indépendance et l'autosuffisance, ce qui peut les aider à vivre une vie significative et épanouissante.  

Les meilleurs modèles pour travailler ensemble 

Sur la base de diverses associations avec d'autres parents et professionnels, les parents d'Alexa, Mark et Emily, ont compris qu'ils devaient promouvoir le besoin d'autonomie et d'autonomie de leur enfant. Ainsi, ils l'encouragent à exprimer ses préférences et à faire des choix, l'aidant à développer son individualité. Le développement de ces compétences permettra à Alexa de devenir plus autonome et moins dépendante dans certains domaines.

Pour accomplir cette étape importante, ils ont travaillé en collaboration avec des professionnels, des thérapeutes et des éducateurs respectifs pour développer le programme d'éducation individualisé (IEP) approprié grâce à des réunions organisées, où ils pouvaient partager leurs connaissances et leurs idées sur les forces et les défis de leur fille. Sur cette base, Alexa a reçu un soutien et des aménagements sur mesure pour s'épanouir académiquement et socialement.

À la maison, ils ont continuellement célébré chaque étape et succès qu'elle a accomplis, y compris lors des représentations scolaires, en se concentrant sur ses capacités et ses succès plutôt que sur ses limites, ce qui l'aidera à renforcer sa confiance en soi et sa résilience.

Droits des enfants autistes

En général, le droit de chaque enfant est un droit humain. Cependant, pour un enfant autiste, il est opportun de reconnaître, respecter et protéger ses droits pour lui permettre de réaliser son potentiel et lui assurer des chances égales de s'épanouir dans la société.

Notamment, ils ont un bon être accepté et respecté pour ce qu'il est en créant un environnement inclusif et sans jugement qui célèbre son caractère unique et favorise un sentiment d'appartenance et d'estime de soi.

De plus, ils ont droit à une éducation accessible et inclusive dans des écoles qui peuvent fournir des services de soutien appropriés, des aménagements et des plans éducatifs individualisés pour répondre à leurs besoins uniques.

Ils doivent également être encouragés à s'exprimer par le biais d'autres formes de communication telles que les technologies d'assistance, la langue des signes ou les images. Ils doivent disposer des outils et du soutien nécessaires pour comprendre, s'exprimer efficacement et s'engager dans des conversations significatives.

Les enfants autistes ont également le droit d'accéder à des services de santé qui favorisent leur bien-être, tels qu'une intervention précoce, des contrôles réguliers, des thérapies et un soutien en santé mentale pour leurs besoins.  

Ils doivent également être autorisés, en vertu de leurs droits, à prendre des décisions qui affectent leur vie, dans la mesure du possible, en reconnaissant leurs choix et leurs préférences. Ce droit soutient le développement de compétences d'indépendance et d'auto-représentation qui leur permettent de devenir autonomes lorsque cela est possible.

D'autres droits qui doivent être notés incluent la protection contre la discrimination, en particulier dans les soins de santé, l'éducation et l'emploi. Ils ont également droit à l'inclusion sociale, ce qui leur permet de contribuer et de participer pleinement à la société, y compris des événements sociaux, des activités récréatives inclusives et des compétitions qui répondent à leurs besoins et intérêts.

L'acte délibéré de promouvoir l'acceptation et la compréhension dans la communauté réduit la stigmatisation et l'aliénation potentielle. Dans l'ensemble, les enfants autistes ont le droit de recevoir un soutien et une défense qui leur permettront de naviguer dans divers aspects de leur vie.

Toutes les mains, y compris les parents, les éducateurs, les professionnels et les soignants, doivent être sur le pont, travaillant en collaboration pour fournir des services, des conseils et des ressources qui favorisent leur développement et leur qualité de vie.