Las responsabilidades de los padres y los derechos de los niños autistas

Las responsabilidades de los padres y los derechos de los niños autistas

Por Linda Nwoke 

Alexa es una niña brillante e imaginativa de siete años que vive en su mundo creativo. Un mundo que la incluye a ella y excluye a la mayoría de las personas, caracterizado por complejas interacciones sociales incluso con los miembros de su familia inmediata. A Alexa le resulta difícil hacer amigos y no entiende las señales sociales, como las expresiones faciales y el lenguaje corporal, que dicen que alguien está feliz, triste o enojado. Ella permanece ajena a todo.

A diferencia de otras chicas de su edad, a ella le gusta seguir una rutina, y también notarás algunos comportamientos repetitivos como repetir frases y presionar los botones de su ropa. La interrupción de su rutina a menudo la confunde y la asusta, lo que resulta en un comportamiento angustiado como tener una rabieta. Esto sirve como una forma de expresar o comunicar su estado emocional.

Por lo tanto, adherirse a una rutina y un horario estructurados le da consuelo y la tranquiliza. La necesidad de consistencia y previsibilidad la hace sentir segura y reconfortada en un mundo que de otro modo sería confuso e impredecible. 

Se siente abrumada fácilmente por los ruidos fuertes y las luces brillantes, lo que provoca una sobrecarga sensorial y le dificulta concentrarse. Cada vez que se siente abrumada, agita las manos y gira como una forma de expresión, ya que no habla en comparación con otros niños de su edad.

La mayor sensibilidad sensorial de Alexa y otros comportamientos descritos la llevaron a ser diagnosticada como una persona con trastorno del espectro autista (TEA). Una condición es conocida por sus diferencias en la interacción social, la comunicación y los comportamientos repetitivos.

A pesar de los desafíos de Alexa, tiene una memoria increíble y la capacidad de recordar información con precisión y una exactitud notable. También le gustan temas específicos, como la naturaleza y los animales, que podría pasar horas explorando, lo que la convierte en una persona fascinante.

Prevalencia del trastorno del espectro autista 

El trastorno del espectro autista (TEA) es una afección del neurodesarrollo que afecta la composición neurológica y del desarrollo del individuo. Según un informe de los CDC (2020), se encuentra en uno de cada treinta y cuatro niños en los Estados Unidos.

Afecta al menos cuatro veces más a niños que a niñas. De acuerdo con la Red ADDM, New Jersey reporta consistentemente las tasas más altas de prevalencia de autismo. En contraste, Arkansas tiene la menor cantidad de niños con autismo, uno de cada setenta y siete niños en el estado. Independientemente de los grupos étnicos, raciales y socioeconómicos, el trastorno se puede encontrar en todos los grupos.

Responsabilidades y apoyo de los padres

Después del diagnóstico, los padres de Alexa, Mark y Emily, entendieron que su papel como padres era crucial para apoyar las necesidades únicas de Alexa y ayudarla a prosperar. Sin embargo, tenían que entenderse y manejarse a sí mismos para mantenerla en consecuencia, especialmente sus propias emociones.

Aprendieron que ser padre de un niño con autismo presentaba desafíos únicos, especialmente en la búsqueda de ayuda en nombre de su hijo, defendiendo específicamente sus derechos y accediendo a los recursos apropiados. Sin embargo, enfrentaron numerosos desafíos, incluidas largas listas de espera para terapias y evaluaciones, navegar por un sistema educativo complejo y desentrañar las complejidades de los seguros, como qué cubre el seguro y qué deben pagar de su bolsillo.

Además, los padres de Alexa se dieron cuenta de que la intervención temprana era crucial para que su hija aprendiera las habilidades necesarias para sobrevivir. Por lo tanto, buscaron activamente el apoyo profesional de un terapeuta del habla para mejorar sus habilidades de comunicación. Buscaron terapia ocupacional para ayudarla a manejar las sensibilidades sensoriales y participaron en talleres para padres y sesiones educativas para aprender estrategias para crear un ambiente organizado y de apoyo en el hogar.

Mientras navegaban por el nuevo territorio, una parte crucial de esos talleres incluía aprender a manejar sus diversas emociones, como la preocupación, la culpa y la frustración. Otra cosa que sabían era la importancia de nutrir su necesidad de autocuidado para mejorar su bienestar.

Por lo tanto, unirse a grupos de apoyo donde pueden conectarse con otros padres que enfrentan desafíos similares fue la decisión correcta. En estos grupos aprenden, comparten e intercambian experiencias y consejos, lo que les ayuda a manejar la presión de cuidar a un niño con necesidades especiales.

Crear un entorno de apoyo

En general, el entorno de vida de una persona juega un papel importante en la recuperación de una enfermedad. En el caso de Alexa, crear un entorno enriquecedor es fundamental para que se vuelva autosuficiente más adelante en la vida; esto incluye una combinación de esfuerzo en el hogar, la escuela, las interacciones sociales y la comunidad.

En el hogar, los miembros de la familia deben ser educados sobre su condición, su efecto en ellos y su papel en el apoyo a ella; esto se puede lograr a través de una comunicación abierta dentro de la familia sobre el autismo y fomentando un entorno de aceptación, amor y paciencia.

Parte del valor derivado de crear un entorno de apoyo incluye fomentar el bienestar emocional y psicológico de las personas con autismo, reducir su ansiedad y estrés causados ​​por una mayor sensibilidad a los estímulos sensoriales y los cambios ambientales, y promover el uso de estrategias de comunicación efectivas que limiten los malentendidos. y frustraciones, aumentando así su capacidad de interactuar y socializar.

Otros incluyen brindar apoyo individualizado y adaptaciones que los ayuden a aprender y participar y promover interacciones sociales inclusivas que fomenten relaciones significativas. En última instancia, pueden desarrollar habilidades esenciales para la vida que permitan a las personas con autismo lograr la independencia y la autosuficiencia, lo que puede ayudarlos a vivir una vida significativa y satisfactoria.  

Los mejores modelos para trabajar juntos 

Sobre la base de varias asociaciones con otros padres y profesionales, los padres de Alexa, Mark y Emily, entendieron que deben promover la necesidad de autonomía y autodefensa de sus hijos. Por lo tanto, la alientan a expresar sus preferencias y tomar decisiones, ayudándola a desarrollar su individualidad. El desarrollo de estas habilidades permitirá que Alexa se vuelva más autosuficiente y menos dependiente en algunas áreas.

Para lograr este hito, trabajaron en colaboración con los respectivos profesionales, terapeutas y educadores para desarrollar el Programa de Educación Individualizado (IEP) apropiado a través de reuniones organizadas, donde pudieron compartir sus conocimientos y puntos de vista sobre las fortalezas y desafíos de su hija. En base a esto, Alexa recibió apoyo y adaptaciones personalizadas para prosperar académica y socialmente.

En casa, celebraron continuamente cada hito y éxito que logró, incluso en las actuaciones escolares, enfocándose en sus habilidades y éxitos en lugar de limitaciones, lo que la ayudará a desarrollar confianza en sí misma y resiliencia.

Derechos de los niños autistas

En general, el derecho de todo niño es un derecho humano. Sin embargo, para un niño que vive con autismo, reconocer, respetar y proteger sus derechos es conveniente para permitirle alcanzar su potencial y garantizar que tenga las mismas oportunidades para prosperar en la sociedad.

Cabe destacar que tienen un Derecho ser aceptados y respetados por quienes son mediante la creación de un entorno inclusivo y sin prejuicios que celebre su singularidad y promueva un sentido de pertenencia y autoestima.

Además, tienen derecho a una educación accesible e inclusiva en escuelas que puedan proporcionar servicios de apoyo adecuados, adaptaciones y planes educativos individualizados para satisfacer sus necesidades únicas.

También se les debe alentar a expresarse a través de formas alternativas de comunicación, como tecnología de asistencia, lenguaje de señas o imágenes. Deben tener las herramientas y el apoyo necesarios para comprender, expresarse de manera efectiva y entablar conversaciones significativas.

Los niños autistas también tienen derecho a acceder a servicios de atención médica que promuevan su bienestar, como intervención temprana, controles periódicos, terapias y apoyo de salud mental para sus necesidades.  

También se les debe permitir, a través de sus derechos, tomar decisiones que afecten sus vidas, cuando sea posible, mediante el reconocimiento de sus elecciones y preferencias. Este derecho apoya el desarrollo de habilidades de independencia y autodefensa que les permitan volverse autónomos cuando sea posible.

Otros derechos que deben tenerse en cuenta incluyen la protección contra la discriminación, especialmente en la atención médica, la educación y el empleo. Asimismo, tienen derecho a la inclusión social, que les permita contribuir y participar plenamente en la sociedad, incluyendo eventos sociales, actividades recreativas inclusivas y concursos que se ajusten a sus necesidades e intereses.

El acto deliberado de promover la aceptación y la comprensión en la comunidad reduce la estigmatización y la alienación potencial. En general, los niños con autismo tienen derecho a recibir apoyo y defensa que les permitan navegar por varios aspectos de sus vidas.

Todas las manos, incluidos los padres, educadores, profesionales y cuidadores, deben estar en cubierta, trabajando en colaboración para brindar servicios, orientación y recursos que fomenten su desarrollo y calidad de vida.

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