Pa Linda Nwoke 

Alexa se yon ti fi ki gen sèt ane ki klere ak imajinè k ap viv nan mond kreyatif li. Yon mond ki gen ladan li epi fèmen pifò moun soti, karakterize pa entèraksyon sosyal konplèks menm ak manm fanmi imedya li. Alexa twouve li difisil pou fè zanmi epi li pa konprann siyal sosyal, tankou ekspresyon vizaj ak langaj kò, ki di yon moun kontan, tris, oswa fache. Li rete enkonsyan de li tout.

Kontrèman ak lòt ti fi laj li, li renmen swiv yon woutin, epi ou pral remake tou kèk konpòtman repete tankou repete fraz ak pouse bouton yo sou rad li. Deranje woutin li souvan fè li konfonn ak pè, sa ki lakòz konpòtman detrès tankou voye yon kolèr. Sa a sèvi kòm yon fòm eksprime oswa kominike eta emosyonèl li.

Pakonsekan, konfòme yo ak yon woutin estriktire ak orè ba li konsolasyon ak lakòz li kalm. Bezwen pou konsistans ak previzibilite fè li santi l an sekirite ak rekonfòte nan yon mond otreman konfizyon ak enprevizib. 

Li vin fasil akable pa gwo bri ak limyè klere, ki mennen nan surcharge sansoryèl ak fè li difisil pou li konsantre. Chak fwa li santi l akable, li bat men l ak vire kòm yon fòm ekspresyon paske li pa vèbal konpare ak lòt timoun laj li.

Sansibilite sansoryèl ogmante Alexa ak lòt konpòtman ki dekri te fè yo dyagnostike li kòm yon moun ki gen twoub spectre otis (ASD). Yon kondisyon konnen pou diferans li nan entèraksyon sosyal, kominikasyon, ak konpòtman repetitif.

Malgre defi Alexa yo, li gen yon memwa enkwayab ak kapasite nan sonje enfòmasyon ak presizyon ak presizyon remakab. Li renmen tou sijè espesifik, tankou lanati ak bèt, ki li te kapab pase èdtan eksplore, ki fè li yon moun kaptivan.

Prevalans Twoub Spectrum Otis 

Twoub Otis Spectrum (ASD) se yon kondisyon nerodevlopman ki afekte konpozisyon newolojik ak devlopman moun nan. Dapre yon rapò CDC (2020), yo jwenn li nan youn sou chak trant-kat timoun Ozetazini.

Li afekte omwen kat fwa plis ti gason pase ti fi. Dapre la ADDM rezo, New Jersey toujou rapòte to prévalence ki pi wo nan otis. Kontrèman, Arkansas gen pi piti kantite timoun ki gen otis, youn nan chak swasanndisèt timoun nan eta a. Kèlkeswa gwoup etnik, rasyal ak sosyoekonomik yo, yo ka jwenn maladi a nan mitan tout gwoup yo.

Responsablite ak sipò paran yo

Apre dyagnostik la, paran Alexa yo, Mark ak Emily, te konprann ke wòl yo antanke paran te enpòtan anpil pou sipòte bezwen inik Alexa yo epi ede l pwospere. Sepandan, yo te oblije konprann ak jere tèt yo kenbe li kòmsadwa, espesyalman pwòp emosyon yo.

Yo te aprann ke yo te paran yon timoun ki gen otis te gen defi inik, espesyalman nan chèche èd nan non pitit yo, espesyalman defann dwa li yo ak aksè nan resous apwopriye. Sepandan, yo te rankontre anpil defi, ki gen ladan lis datant long pou terapi ak evalyasyon, navige nan yon sistèm edikasyon konplèks, ak debouche konpleksite asirans tankou sa asirans kouvri ak sa yo dwe peye nan pòch.

Anplis, paran Alexa yo te reyalize ke entèvansyon bonè te enpòtan anpil pou pitit fi yo aprann konpetans ki nesesè yo pou yo siviv. Se konsa, yo aktivman chèche sipò pwofesyonèl pou pwoblèm lapawòl li nan men yon terapis lapawòl pou amelyore ladrès kominikasyon li. Yo te chèche terapi okipasyonèl pou ede l jere sansiblite sansoryèl yo, epi yo te patisipe nan atelye paran ak sesyon edikasyonèl pou aprann estrateji pou kreye yon anviwònman òganize ak sipò lakay yo.

Pandan yo t ap navige sou nouvo teritwa a, yon pati enpòtan nan atelye sa yo te enkli aprann jere diferan emosyon yo, tankou enkyetid, koupab, ak fristrasyon. Yon lòt bagay yo te konnen se enpòtans pou nouri bezwen yo pou swen tèt yo pou amelyore byennèt yo.

Kidonk, rantre nan gwoup sipò kote yo ka konekte ak lòt paran ki fè fas a defi menm jan an se te bon mouvman. Nan gwoup sa yo, yo aprann, pataje, epi fè echanj eksperyans ak konsèy, ki ede yo jere presyon nan pran swen yon timoun ki gen bezwen espesyal.

Kreye yon anviwònman ki bay sipò

Anjeneral, anviwònman k ap viv yon moun jwe yon wòl enpòtan nan rekiperasyon apre maladi. Nan ka Alexa a, kreye yon anviwònman ankourajan se esansyèl pou li vin endepandan pita nan lavi; sa gen ladann yon konbinezon efò lakay, lekòl, entèraksyon sosyal, ak kominote a.

Nan kay la, manm fanmi yo dwe edike sou kondisyon li, efè li sou yo, ak wòl yo nan sipòte li; sa ka akonpli atravè kominikasyon ouvè nan fanmi an sou otis ak ankouraje yon anviwònman akseptasyon, lanmou, ak pasyans.

Gen kèk nan valè ki sòti nan kreye yon anviwònman ki bay sipò gen ladan ankouraje byennèt emosyonèl ak sikolojik pou moun ki gen otis, diminye enkyetid yo ak estrès ki te koze pa sansiblite ogmante a stimuli sansoryèl ak chanjman nan anviwònman an, ak ankouraje itilizasyon estrateji kominikasyon efikas ki limite malantandi. ak fristrasyon, kidonk ogmante kapasite yo pou yo kominike ak sosyalize.

Gen lòt ki gen ladan yo bay sipò endividyèl ak akomodasyon ki ede yo aprann epi patisipe ak ankouraje entèraksyon sosyal enklizif ki ankouraje relasyon ki gen sans. Finalman, yo ka devlope ladrès esansyèl nan lavi ki pèmèt moun ki gen otis reyalize endepandans ak oto-sifizans, ki ka ede yo viv yon lavi ki gen sans ak satisfè.  

Pi bon modèl pou travay ansanm 

Dapre plizyè asosyasyon ak lòt paran ak pwofesyonèl, paran Alexa yo, Mark ak Emily, te konprann ke yo dwe ankouraje bezwen pitit yo pou otonomi ak defans pwòp tèt yo. Kidonk, yo ankouraje l eksprime preferans li yo ak fè chwa, ede l devlope endividyèlman li. Devlope ladrès sa yo pral pèmèt Alexa vin pi otonòm ak mwens depandan nan kèk zòn.

Pou akonpli etap enpòtan sa a, yo te travay an kolaborasyon ak pwofesyonèl, terapis, ak edikatè respektif yo pou devlope Pwogram Edikasyon Endividyalize (IEP) ki apwopriye a atravè reyinyon ranje yo, kote yo te kapab pataje konesans yo ak opinyon yo sou fòs ak defi pitit fi yo. Dapre sa, Alexa te resevwa sipò ak akomodasyon pwepare pou pwospere akademikman ak sosyalman.

Lakay yo, yo te kontinye selebre chak etap enpòtan ak siksè li te akonpli, tankou nan pèfòmans lekòl la, konsantre sou kapasite ak siksè li olye ke limit, ki pral ede l devlope konfyans nan tèt li ak detèminasyon.

Dwa Timoun Otis yo

Anjeneral, dwa chak timoun se a dwa imen. Sepandan, pou yon timoun k ap viv ak otis, rekonèt, respekte, ak pwoteje dwa yo se yon fason ki nesesè pou pèmèt yo atenn potansyèl yo epi asire yo gen opòtinite egal pou pwospere nan sosyete a.

Miyò, yo gen yon dwa yo dwe aksepte ak respekte pou ki moun yo ye lè yo kreye yon anviwonman enklizif ak ki pa jijman ki selebre inik yo epi ankouraje yon sans de apatenans ak valè pwòp tèt yo.

Anplis de sa, yo gen dwa a edikasyon aksesib ak enklizif nan lekòl ki ka bay sèvis sipò apwopriye, akomodasyon, ak plan edikasyon endividyèl pou satisfè bezwen inik yo.

Yo dwe ankouraje yo tou pou eksprime tèt yo atravè fòm altènatif kominikasyon tankou teknoloji asistans, lang siy, oswa foto. Yo dwe gen zouti ak sipò ki nesesè pou konprann, eksprime tèt yo efektivman, epi angaje yo nan konvèsasyon ki gen sans.

Timoun otis yo gen dwa tou pou yo jwenn sèvis swen sante ki ankouraje byennèt yo, tankou entèvansyon bonè, tchèkòp regilye, terapi, ak sipò sante mantal pou bezwen yo.  

Yo dwe pèmèt yo tou grasa dwa yo pou yo pran desizyon ki afekte lavi yo, lè sa posib, atravè rekonèt chwa yo ak preferans yo. Dwa sa a sipòte devlope ladrès endepandans ak defans pwòp tèt yo ki pèmèt yo vin otonòm kote sa posib.

Lòt dwa ki dwe sonje gen ladan pwoteksyon kont diskriminasyon, espesyalman nan swen sante, edikasyon, ak travay. Epitou, gen dwa pou enklizyon sosyal, ki pèmèt yo kontribiye ak patisipe totalman nan sosyete a, ki gen ladan evènman sosyal, aktivite lwazi enklizif, ak konpetisyon ki akomode bezwen yo ak enterè yo.

Zak ekspre pou ankouraje akseptasyon ak konpreyansyon nan kominote a diminye stigmatizasyon ak izolman potansyèl. An jeneral, timoun ki gen otis gen dwa pou resevwa sipò ak defans ki pral pèmèt yo navige nan divès aspè nan lavi yo.

Tout men, ki gen ladan paran, edikatè, pwofesyonèl, ak moun k ap bay swen yo, dwe sou pil, travay an kolaborasyon pou bay sèvis, konsèy, ak resous ki ankouraje devlopman yo ak kalite lavi yo.