Par Deborah Carr, La Conversation

La mort – avec les impôts – est l'une des rares certitudes de la vie. Malgré cette inévitabilité, la plupart des gens redoutent de penser et de parler de quand, comment ou dans quelles conditions ils pourraient mourir.

Ils ne veulent pas non plus aborder le sujet en famille, de peur de les contrarier. Ironiquement, cependant, parler de la mort « tôt et souvent » peut être le plus beau cadeau à offrir à ses proches.

En tant que sociologue qui a étudié les problèmes de fin de vie pendant plus de deux décennies, j'ai appris que les gens savent qu'ils doivent parler de la mort honnêtement et ouvertement, mais étonnamment peu le font. En réalité, une étude récente ont montré que si 90 % des adultes disent qu'il est important de parler à leurs proches de leurs souhaits de fin de vie, seuls 27 % ont effectivement eu ces conversations.

C'est effrayant de penser à notre propre souffrance ou à la détresse de nos proches. Mais chacun devrait en parler et se préparer à la mort précisément parce que nous voulons minimiser nos propres souffrances en fin de vie, et adoucir l'angoisse des êtres chers laissés pour compte.

Pas le temps de planifier
Ces conversations sont plus urgentes que jamais, car la pandémie de COVID-19 a changé la façon dont les Américains meurent.

Au cours des dernières décennies, la plupart des adultes sont décédés de maladies chroniques telles que les maladies cardiaques, le cancer et les maladies pulmonaires. Le délai entre le diagnostic et le décès des personnes atteintes de ces maladies peut être de plusieurs mois, voire d'années. Cela donne aux patients et à leurs familles amplement de temps pour partager leurs sentiments, résoudre les affaires inachevées et faire des préparatifs pratiques pour la mort - y compris la planification successorale, la planification préalable des soins et même la planification d'une célébration de la vie qui porte l'empreinte créative du patient mourant.

Mais lorsque la pandémie a frappé en 2020, les décès par COVD ont commencé à se produire rapidement et de manière inattendue, de nombreux patients décédant quelques jours seulement après avoir ressenti leurs premiers symptômes. Leurs familles ont été privées des derniers moments ensemble et n'avaient souvent aucun document en place pour guider les soins de santé du patient ou la distribution de leurs biens. Cette soudaineté, cet isolement et ce manque de préparation sont tous les signes d'une « mauvaise mort » tant pour le patient que pour sa famille.

Que couvrir
La planification préalable des soins, qui implique généralement un testament de vie et une procuration de soins de santé, permet aux gens d'articuler les traitements médicaux qu'ils souhaitent ou non en fin de vie.

Un testament de vie énonce formellement les préférences en matière de soins, par exemple s'il faut utiliser des mesures de confort comme les soins palliatifs et les soins palliatifs, ou des mesures plus invasives comme les sondes d'alimentation et les ventilateurs. Documenter ces préférences lorsque le patient est encore capable de prendre ces décisions permet de s'assurer qu'il meurt selon ses propres conditions - une pierre angulaire de la «bonne mort».

La nomination d'un mandataire de soins de santé alors qu'il est encore relativement jeune et en bonne santé donne aux gens l'occasion de décider qui sera chargé de leur prise de décision en fin de vie. Cela clarifie également les responsabilités des êtres chers et peut repousser les disputes qui pourraient survenir autour du lit de mort. Le fait d'avoir ces discussions tôt empêche également les choix de panique lorsque la santé de quelqu'un se détériore dramatiquement.

Les discussions sur la fin de vie vous aident également à construire votre propre héritage. Dans "Death and Identity", un livre classique des études sur la mort, le sociologue Robert Fulton a observé que "préserver plutôt que perdre... l'identité personnelle" est un aspect essentiel du processus de la mort. Être traité comme une « personne à part entière » est un élément essentiel d'une bonne mort, et des discussions honnêtes sont essentielles pour maintenir votre identité unique, même en fin de vie.

Les conversations nous aident également à partager comment nous aimerions être célébrés après notre départ. Cela peut être aussi simple que de dicter la musique, la nourriture et les affichages de photos ou de vidéos pour un service commémoratif ; où répandre les cendres ; ou des organismes de bienfaisance pour les personnes en deuil à soutenir. Certaines personnes prennent des mesures plus ambitieuses pour laisser un héritage, comme écrire une autobiographie ou laisser des vidéos à leurs proches. Créer un « post-soi » qui persiste des années après la mort du corps peut être un cadeau précieux pour les familles.

Commencer
Amorcer ces conversations peut être gênant ou énervant, mais ce n'est pas obligatoire. La mort est une partie naturelle et inévitable de la vie et doit être abordée comme telle. J'ai soutenu que la fin de la vie est une étape, au même titre que l'enfance, l'adolescence et la vieillesse.

Chaque étape enseigne des leçons pour les autres qui nous attendent.

Les enfants acquièrent à l'école des compétences dont ils auront besoin pour entrer sur le marché du travail. Les adolescents apprennent à naviguer dans les relations amoureuses pour se préparer à l'avenir. Les adultes de tous âges peuvent en apprendre davantage sur les soins palliatifs et les soins médicaux de fin de vie, préparer la transmission de leur héritage et discuter de la façon dont ils aimeraient être honorés dans la mort. Ces étapes peuvent aider à atteindre une fin de vie marquée par la paix et l'autonomie plutôt que par les conflits et la perte d'autonomie.

De nombreuses ressources sont disponibles pour guider ces conversations. Des organisations comme The Conversation Project – non liées à The Conversation – ont créé des guides pour des discussions productives sur la fin de vie. Les documents de planification préalable des soins, allant des testaments de vie au programme « Five Wishes », qui aide à clarifier les valeurs des gens sur la façon dont ils aimeraient passer leurs derniers jours, peuvent être un bon point de départ.

Une simple introduction du type « J'ai besoin de penser à l'avenir. Pourrais-tu m'aider?" est un bon brise-glace. Et la première conversation facilite le chemin vers de futures discussions, car des changements dans la santé physique, les relations familiales et l'acuité mentale peuvent nécessiter des révisions des plans de fin de vie.

En discutant de ces questions pendant les périodes calmes, comme après une réunion de vacances ou un dîner d'anniversaire, nous pouvons nous sentir préparés et responsabilisés alors que nous et nos familles abordons l'inévitable.

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